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難病のお願いのバトン

 

クル友のちこやんさんからのバトンです。

難病のお願いのバトンのご紹介です。

 

 

ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)

 

つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力を、お願い致します。

 

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 


リンクしてます。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

  お時間のある方は御願いします。
  家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

 


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます


この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)

 


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

 


ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。

ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。

現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。

 


どうか、この命のバトンを引き継いでいただけることをお願い致します。

 

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2007-09-15 : 旧ブログ + CURURU + : コメント : 10 : トラックバック : 0
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非公開コメント

子供の居ない我が家ですが…お力になれるなら、お安い御用です。
この記事、まるごと私のところにも載っけときますね!

2007-09-15 13:46 : phoenix URL : 編集
先ほど、丸ごとブログにアップさせていただきました。
このムコ多糖症のことTVで以前あったときに見ていました。
なぜ??と思うことのとても多い番組でした。
だって、何故外国では認可されている薬が、日本では認可されていないのか。
何か製薬会社と厚生省って、自分達の利権だけを考えているのかなぁ。

親であったらどうにかして治したいと思うのはとても自然なこと。
厚生省のお役人も人の親なら、と言うよりも同じ人間で有るなら、良い方向へ持っていって欲しいと願ってやみません。
2007-09-15 14:02 : saiko URL : 編集
今さっき、ブログに丸ごとアップさせて頂きました。
日本でもムコ多糖症にいいお薬が、許可されますように。
2007-09-15 16:55 : モコ URL : 編集
私のブログはまだ今日からですが、難病のお願いバトンをアップしてみました。
まだ見てくれる人は、たぶんよかパピメンバーさんだけですが、私も小さな子供はいませんが人事ではないんじゃって
もしかしてパピヨン倶楽部パパママ会にも入っていますから、そちらが関東方面方が
多いいので見てもらえるかも?
2007-09-15 18:15 : ラヴ兄 URL : 編集
つい先ほど、phoenixさんのブログでバトンを受け取らせて頂きました。
助かる命があるのに…って、思うと悔しくてなりません。

↓↓ぱぴー君新記録達成おめでとうございます♪
でも、くれぐれも骨折しないように気を付けて下さいねぇ~。
2007-09-16 10:02 : 宇宙&シエル URL : 編集
phoenix さんへ。
我が家も子供はおりませんが、人事では済ませれなかったので微力ながら
ブログにてお願い致しました。
ご協力ありがとうございます!
2007-09-16 10:07 : charmy-happy URL : 編集
saiko さんへ。
5~6歳の子供が自ら厚生省に出向いている事を知って、心打たれました。
誰もが人の子。守ってあげるべき子供が薬が認可されないばっかりに苦しんでいるんですよね・・・。
少しでも力になれたらと思い、ブログにてお願い致しました。
ご協力ありがとうございます。
2007-09-16 10:14 : charmy-happy URL : 編集
モコさんへ。
一日でも早く認可されて欲しいですよね。世間ではあまり知られていない病気ですので、(私も初めて知りました)少しでも知って頂きたく、ブログにてお願い致しました。
ご協力ありがとうございます。
2007-09-16 10:17 : charmy-happy URL : 編集
ラヴ兄さんへ。
私も他人事では済まされないと思いまして、今回ブログにてお願い致しました。
いつ何が起きるか、わかりませんし、自分が同じ立場になったら・・・と考えてしまいました。
ご協力ありがとうございます。
2007-09-16 10:19 : charmy-happy URL : 編集
宇宙&シエル さんへ。
昨日新しくカーペットを購入しました。骨折しないように気をつけますね。
バトン受け取って頂きありがとうございます。
社会的認知度が低いからと言って、薬の認可をしないのはおかしいですよね。
微力ながら少しでも力になれればと思い、ブログにてお願い致しました。
ご協力ありがとうございます。
2007-09-16 10:23 : charmy-happy URL : 編集
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プロフィール

ちゃーみー。

Author:ちゃーみー。
★ぱぴー★
2006年12月21日生まれ。
嬉しいとにぱにぱ顔で
お尻くねくねすりすりダンスを
お披露目♪

★響★
2009年7月22日生まれ。
「うぇうぇっ!」と泣くのが特徴♪
さらに興奮すると「あべべっ!」と泣く。
成長過程のため、毛色も変化中。

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